Mais duas crianças, sendo uma delas de Manaus, no Amazonas, receberam aplicações do Zolgensma no Hospital Infantil Lucídio Portella (Hilp). Os procedimentos foram realizados no sábado e domingo, dias 25 e 26. O medicamento, considerado o mais caro do mundo, é indicado para pacientes em tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Maria Victoria, de 1 ano, do município de Cocal da Estação, recebeu a medicação no sábado. Já Kaique Ruan Martins Vieira, de 1 ano e 11 meses, de Manaus, foi medicado no domingo.

“Estamos aqui em mais um final de semana de grande emoção, nesse hospital que é referência para tratamento e diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal, para fazermos, mais uma vez, a aplicação da medicação de grande importância para toda a família dessas crianças”, dissa a médica pediatra Lorena Mesquita, do Hilp.

Maria Vitória foi diagnosticada com AME com 4 meses de vida. Já o diagnóstico do Kaique Ruan ocorreu aos dois meses de vida.

"Estamos extremamente felizes por poder proporcionar a essas crianças uma melhor qualidade de vida com o tratamento. A possibilidade de realizar esse tratamento no Hospital Infantil Lucídio Portella veio graças a uma habilitação diante da empresa fornecedora da medicação, sendo o Hilp, primeiro hospital 100% SUS a realizar esse tratamento”, disse o diretor-geral do Hilp, Ribamar Bandeira. 

A medicação 

O Zolgensma, fabricado pela Novartis, é uma terapia genética inovadora destinada ao tratamento da AME. Esta condição rara afeta as células nervosas responsáveis pelo controle dos músculos essenciais para funções básicas, como engolir e respirar. O medicamento, que tem sido considerado um divisor de águas na medicina, visa corrigir as deficiências genéticas subjacentes à AME.

Para crianças diagnosticadas com doenças genéticas raras, a jornada, muitas vezes, é marcada por desafios emocionais e financeiros.

"Estamos mais uma vez aplicando esta medicação e levando esperança e qualidade de vida para estes pequenos pacientes e suas famílias. Estamos cada vez mais realizando investimentos para avançar na assistência à população ", afirmou o superintendente de média e alta complexidade da Sesapi, Dirceu Campêlo. 

As famílias das crianças beneficiadas expressaram sua gratidão e alívio diante da oportunidade de acesso ao tratamento revolucionário. 

"Hoje vamos agradecer a Deus por tudo, pois deu tudo certo para que esse dia fosse possível. Muito obrigada a todos do Hospital Infantil que nos ajudaram a realizar este sonho da medicação e desejamos que outras crianças também tenham essa oportunidade de ter uma vida normal", disse Cleriane Neves Rodrigues, mãe da Maria Victoria.

A família do Kaique também comemora. “Meu filho agora tem duas datas de nascimento. Estou muito feliz e sem palavras para agradecer a todos. E graças a Deus deu tudo certo, ele está reagindo bem e agora só melhoras na vida dele”, destacou Cibelle Martins Alfaia, mãe do bebê. 

A primeira aplicação realizada pelo Hilp aconteceu em julho. A paciente foi a pequena Heloísa Barbosa Mendes, de um  ano e quatro meses de vida.