A Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) adiou nesta terça-feira (20) a análise e a votação do projeto de lei que assegura a assistência, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a pessoas com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares, como as distrofias musculares e a esclerose lateral amiotrófica.
O texto recebeu parecer favorável do relator, senador Nelsinho Trad (PSD-MS). A senadora Teresa Leitão (PT-PE), entretanto, pediu vista (mais tempo para análise). Segundo ela, apesar de o projeto tramitar no Congresso Nacional desde 2017, ainda há dúvida sobre detalhes do texto.
— Para um projeto que vem tramitando desde 2017, nós temos que dar uma aprovação realmente, conforme o relatório, bem positiva e abrangente. Então, o meu pedido de vista, que quero formalizar, não é contra o conteúdo — disse a senadora.
Presente na reunião, o senador Fernando Dueire (MDB-PE) defendeu a proposta e afirmou que a sua aprovação é “urgente”. O texto deve retornar para a pauta do colegiado na próxima semana.
— Eu tenho, há 35 anos, minha esposa portadora de esclerose múltipla. Há 35 anos eu entrei e mergulhei nesse mundo e pude conhecer outras pessoas que sofrem desse problema (...). Mas eu acredito que dentro de uma semana a senadora Teresa deve trazer a contribuição dela ao relatório, e eu me somo a ela — disse Dueire.
O senador Omar Aziz (PSD-AM) declarou que o projeto tem sido protelado no Congresso. Segundo ele, o país ainda não tem uma política “séria” e diferenciada para pessoas com deficiência.
— Nós temos uma população acima de 15% de pessoas com deficiência no Brasil, um país que não tem guerra. Imagine em um país com guerra quantas pessoas ultrapassam esse número [...] Essa é uma atividade fim que a prefeitura e o governo do estado têm que fazer, mas o SUS tem que implantar uma política para que isso aconteça. E essa lei está tratando sobre isso. Não falta recurso para isso — disse Aziz.
No relatório, Nelsinho Trad incluiu nota técnica da Consultoria de Orçamentos, Fiscalização e Controle do Senado Federal (Conorf) que concluiu que o projeto não cria despesas, uma vez que os custos dos tratamentos previstos já estão incluídos nas despesas cobertas pelo SUS.
O PLC 42/2017 determina que pacientes com paralisia motora por causa de doenças neuromusculares recebam do SUS medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência, incluindo os destinados ao tratamento de doenças que se desenvolverem a partir da enfermidade inicial.
A lista das doenças neuromusculares, dos medicamentos e dos equipamentos que serão contemplados pela lei, caso aprovada, será definida em regulamento.
O projeto foi apresentado pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), quando era deputada. Na justificativa, ela menciona como exemplos de equipamentos o ventilador volumétrico e o auxiliar de tosse (cough assist), para dificuldades respiratórias.
O projeto autoriza o envio de remédios e equipamentos necessários para as residências dos pacientes ou para os locais onde são acompanhados e garante o direito ao recebimento de informações sobre a disponibilidade desses produtos.
O texto também determina à União que fomente pesquisas na área de doenças neuromusculares. Uma emenda incluída pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) estabelece que o SUS deverá dispor de serviços laboratoriais com capacidade de diagnosticar as doenças neuromusculares abrangidas pelo projeto.