A Câmara dos Deputados realizou nesta quarta-feira (28) sessão solene pelo Dia Mundial das Doenças Raras, que é celebrado sempre no último dia de fevereiro, pela “raridade” do dia 29 neste mês. No bissexto 2024, a data deverá ser lembrada amanhã.

No Brasil, a Lei 13.693/18 instituiu o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser comemorado também no último dia de fevereiro. E a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras acontece anualmente na última de fevereiro.

Doenças raras, na definição do Ministério da Saúde, são aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil. A Organização Mundial da Saúde (OMS) cita ainda a diversidade dos sinais e sintomas, que variam caso a caso, pessoa a pessoa.

Políticas públicas
O presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), destacou que cerca de 300 milhões de pessoas no mundo, das quais 13 milhões no Brasil, são afetadas por doenças raras, 80% delas de origem genética.

“Queremos que a política de atenção à saúde das pessoas com doenças raras seja atualizada o mais rápido possível”, afirmou Diego Garcia. Para ele, a sessão solene mostrou a disposição suprapartidária na Câmara em favor de mudanças.

Pontos críticos
Em vídeo institucional, a frente parlamentar listou pontos críticos atualmente: faltam médicos especialistas para detectar precocemente as doenças raras, faltam medicamentos e tratamentos acessíveis aos pacientes.

A frente parlamentar calcula que há, no Brasil, 407 geneticistas, o que corresponde a 0,08% de todos os médicos do País. No Amapá, em Roraima e em Tocantins, por exemplo, não há nenhum médico com especialização em genética.

Teste do pezinho
Vários parlamentares defenderam mais campanhas para esclarecimento sobre o teste do pezinho, para os diagnósticos precoces em recém-nascidos. Segundo Diego Garcia, três a cada dez brasileiros nunca ouviram falar de doenças raras.

Para a presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, o teste do pezinho ampliado merece reforço. “Todos os dias morrem crianças com essa doença, mas temos tratamento para ofertar, então isso é inadmissível”, criticou.

A sessão solene na Câmara foi realizada a pedido dos deputados Diego Garcia, Flávia Morais (PDT-GO), Marangoni (União-SP), Maria Rosas (Republicanos-SP), Ricardo Ayres (Republicanos-TO), Rosângela Moro (União-SP) e Sargento Portugal (Podemos-RJ).