20°C 40°C
Piripiri, PI
O prédio da Câmara dos Deputados fica iluminado de roxo nesta segunda-feira (7) como parte da campanha de conscientização sobre a síndrome de Rett – conhecida como Outubro Roxo. A campanha é desenvolvida pela Associação Brasileira de Síndrome de Rett e tem como objetivo aumentar o conhecimento sobre a doença e promover a inclusão de pessoas com a síndrome. O tema deste ano é “Inclusão e Qualidade de Vida”.
A iluminação foi solicitada pela deputada Rosangela Moro (União-SP).
Durante todo o mês, são realizadas caminhadas, transmissões ao vivo (lives), leitura em escolas, distribuição de material informativo e ações nas redes sociais. A síndrome de Rett é uma desordem neurológica rara que afeta o desenvolvimento e a comunicação. Ela é associada a mutações genéticas e afeta mais meninas, mas também pode atingir meninos.
A síndrome tende a afetar o crescimento craniano na primeira infância e levar à perda de movimentos voluntários. A incidência é de 1 para cada 10.000 a 20.000 pessoas do sexo feminino. Estima-se que a cada 5 dias nasça uma pessoa com síndrome de Rett no Brasil. É a segunda maior causa de deficiência intelectual em meninas.
A pessoa com Rett tem um desenvolvimento normal nos primeiros meses de vida, mas começa a perder habilidades que já tinha adquirido por volta de 18 meses de vida. Pode deixar de andar; faz movimentos repetitivos com as mãos e, por conta disso, deixa de usar as mãos de maneira funcional; não consegue falar ou falta comunicação funcional, comunicando-se pelo olhar. Ao longo da vida, pode ainda ser acometida de epilepsia, bruxismo, escoliose, problemas gastrointestinais, hipotonia, distúrbios respiratórios e do sono, entre outras comorbidades.
A síndrome de Rett não é neurodegenerativa. A qualidade e a expectativa de vida das pessoas afetadas, portanto, está diretamente ligada à atenção à saúde que recebem. Com terapias adequadas, a qualidade de vida dessas pessoas pode ser significativamente melhorada.
